Marcher pour vivre. Marcher pour toutes les personnes atteintes du syndrome d’Ehlers-Danlos. Marcher pour l’association SED’in FRANCE.
Le syndrome d’Ehlers-Danlos est une maladie du tissu conjonctif dont les signes cliniques sont très divers et de sévérité variable. Elle touche tous les tissus, donc tous les organes. Douleur, fatigue chronique, blessures, troubles systémiques sont le quotidien des patients, qui souhaitent avant tout une reconnaissance de la maladie et des recherches sur les traitements existants, ou à venir.
Intitulé « 430 km sur le GR 223 pour les Syndromes d’Ehlers-Danlos », ce défi, à la fois personnel, et caritatif, se réalisera en 3 temps. La maladie, contraignante, douloureuse et invalidante, ne me permets pas de réaliser les 430 km en une seule fois. En effet, souffrant de multiples fractures vertébrales et sternales, d’importantes douleurs et troubles divers tel que des problèmes proprioceptifs, de fatigue chronique, de maux de tête, etc. Les entorses, luxations et subluxations apparaissant facilement, il me sera indispensable d’être vigilante et attentive sur les chemins du GR 223.
« Marie… dans les pas des 4M » : Les quatre « M » de ce slogan signifie : Mobiliser autour de la Maladie en Marchant sur la Manche
1) Naissance du projet
Âgée de 22 ans, ma vie est ponctuée (et a été fortement ponctuées) d’épreuves ayant considérablement altérées mon état de santé. Voulant malgré tout préserver un semblant de vie normale, j’ai décidé d’intégrer les Compagnons du Devoir, en menuiserie, afin d’assouvir ma passion pour les métiers manuels et le bois. Malheureusement, au cours de l’année, mon état s’est fortement dégradé, obligeant les médecins à interrompre mon
apprentissage. En effet, après de nombreux examens médicaux, il s’est avéré que je souffrais de 11 fractures vertébrales et sternales, nécessitant plusieurs opérations, le port d’un corset, des mois de rééducation et une réorientation professionnelle. Encore une fois, la maladie a eu raison de moi.
Cependant, elle ne m’anéantira pas ! C’est donc pourquoi, dès ma sortie du bloc opératoire le 21 mars dernier, le désir de marcher pour les personnes souffrant des syndromes d’Ehlers-Danlos, comme moi, m’est venu à l’esprit. Marcher sur les sentiers normands faisant le tour du Cotentin, sur les traces du GR 223, en représentant l’association SED’in FRANCE, est désormais l’objectif qui m’aide à me lever chaque matin, malgré les souffrances et d’affronter les heures de rééducation quotidiennes.
De plus, cet événement permettra d’asseoir la notoriété de l’association SED’in FRANCE à un plus large public. Mais afin de l’appréhender dans les meilleures conditions, il me sera nécessaire de m’équiper de matériels techniques, spécifiques et adaptés à mon handicap, ainsi que de l’équipement de randonnée, trek, en adéquation avec le parcours. De surcroît, ayant besoin de me reposer, davantage qu’une personne lambda, entre chaque étape, il me faudra trouver un endroit où me reposer convenablement (hôtels, chambres d’hôtes, etc.). Afin de maximiser mes chances de faire connaître, et reconnaître, la maladie, ainsi que de vivre une aventure riche en rencontres humaines, mon souhait serait de pouvoir être logée chez l’habitant à chaque étape. Cependant, sachant que ce désir risque d’être infructueux à plusieurs étapes du parcours, il m’est essentiel de prévoir un budget alloué à l’hébergement et à la restauration.
2) L’association SED’in FRANCE
Créée le 4 avril 2018, l’association SED’in FRANCE travaille à la sensibilisation et la reconnaissance des Syndromes d’Ehlers-Danlos, ainsi qu’au soutien des patients atteints de cette pathologie. L’association a été fondée par deux professionnels de santé, concernés au quotidien par la pathologie. Leurs maîtres-mots : le soutien, l’entraide, la communication, l’information. Leur souhait consiste à la compréhension de la pathologie par tous, patients comme professionnels, afin d’aider les patients à être acteurs de leur prise en charge et de leur rééducation. Ils travaillent de concert avec le GERSED, association de médecins et de paramédicaux. Ils sont également membres du capSED, collectif de 12 associations travaillant ensemble pour avoir davantage de poids face aux instances administratives et pour un objectif commun : mieux faire reconnaître les SED, les patients, leurs droits, et leurs
traitements.
3) Pourquoi marcher pour SED’in FRANCE ?
Etant atteinte de cette pathologie depuis que je suis née, mais n’ayant été diagnostiquée que tardivement, j’ai longtemps été dans cette errance médicale, sans nom sur les troubles que je présentais, avec au fil des ans l’apparition de symptômes plus ou moins divers et complexes, et face à l’incompréhension des médecins. Ces syndromes sont, ce jour, encore trop méconnus par les professionnels de santé, comme du reste de la société, Les recherches n’avancent que lentement au regard du manque de moyens financiers, et les malades ne sont que trop peu soutenus par les soignants comme par les différentes administrations françaises. Marcher pour SED’in FRANCE, c’est marcher pour la reconnaissance des différents syndromes, des malades et de l’association qui œuvre quotidiennement dans l’accompagnement et le mieux-être des patients. Enfin, l’association a besoin de dons pour se développer, se faire entendre et augmenter la portée de ses actions.
4) Faire un don à SED’in FRANCE
Une association a besoin de ressources financières pour fonctionner : frais de communication, frais postaux, frais de fournitures. L’association, c’est également : organiser des réunions avec des professionnels de santé et/ou patients ; organiser des événements caritatifs ; organiser des sessions d’initiation à des activités thérapeutiques non médicamenteuses (hypnose, sophrologie…) ; développer des actions à destination des patients pour favoriser le mieux-être et le lien social ; aider à diminuer les coûts de certaines activités nécessaires à la réadaptation des patients (cours de tai-chi,
week-end de méditation de pleine conscience); aider financièrement certains patients à acquérir du matériel. Les dons seront une part importante du soutien des gens, car les adhésions ne suffisent pas à soutenir leurs projets. Elle a besoin d’eux pour que l’association puisse réaliser ses objectifs et aider de mieux en mieux et de plus en plus. Reste à spécifier que SED’in FRANCE est une association reconnue d’utilité générale, cela veut dire que chaque don fera l’objet d’un reçu fiscal permettant de les déduire des impôts.
5) 430 km segmenté en 3 parties
PREMIÈRE PARTIE du 01/07 au 16/07 : 139,5 km en 16 jours
Lundi 1er juillet : Isigny-sur-Mer : départ fictif (jusqu’à La Blanche)
La Blanche (départ réel) – Carentan : 12,5 km
Mardi 2 juillet : Carentan – La Rive ( Brucheville) : 10,5 km
Mercredi 3 juillet : La Rive – Utah-Beach (Sainte-Marie-du-Mont) : 8 km
Jeudi 4 juillet : Utah-Beach – Saint-Martin-de-Varreville : 8,5 km
Vendredi 5 juillet : Saint-Martin-de-Varreville – Sainte-Mère-Eglise : 6 km
Samedi 6 juillet : Sainte-Mère-Eglise – Montebourg : 11,5 km
Dimanche 7 juillet : Montebourg – Fontenay-sur-Mer : 7 Km
Lundi 8 juillet : Fontenay-sur-Mer – Quinéville : 7,5 km
Mardi 9 juillet : Quinéville – Le Rivage : 10 km
Mercredi 10 juillet : Le Rivage – Saint-Vaast-la-Hougue (+ Ile de Tatihou) : 5 km
Jeudi 11 juillet : Saint-Vaast-la-Hougue – Landemer (Montfarville) : 9 km
Vendredi 12 juillet : Landemer – Crabec (Gatteville-Phare)/Barfleur : 6 km
Samedi 13 juillet : Crabec – Cosqueville : 13 km
Dimanche 14 juillet : Cosqueville – L’Anse du Brick/Maupertus-sur-Mer : 9 km
Lundi 15 juillet : L’Anse du Brick – Au Port du Becquet/Digosville : 10 km
Mardi 16 juillet : Au Port du Becquet – Cherbourg-Octeville : 6 km
DEUXIEME PARTIE du … au … : du 139 km en 15 jours
Cherbourg-Octeville – Urville-Nacqueville : 8 km
Urville-Nacqueville – Omonville-la-Rogue : 10,5 km
Omonville-la-Rogue – Port-Racine (Saint-Germain-des-Vaux) : 7 km
Port-Racine – Auderville : 6,5 km
Auderville – Jobourg : 11 km
Jobourg – Vauville : 9 km
Vauville – Siouville-Hague : 11 km
Siouville-Hague – Flamanville : 7 km
Flamanville – Le Rozel (Les Pieux ou Hameau Frappier) : 8,5 km
Le Rozel – Baubigny : 11 km
Baubigny – Carteret : 11 km
Carteret – Portbail : 12 km
Portbail – Denneville-Plage : 5 km
Denneville-Plage – Saint-Germain-sur-Ay-Plage : 12,5 km
Saint-Germain-sur-Ay-Plage – Saint-Germain-sur-Ay : 9 km
TROISIEME PARTIE du … au … : 155 km en 15 jours
Saint-Germain-sur-Ay – Lessay : 7 km
Lessay – Pirou-Plage : 11 km
Pirou-Plage – Gouville-sur-Mer Plage : 11 km
Gouville-sur-Mer Plage – Coutainville Plage : 7,5 km
Coutainville Plage – Pont de la Roque : 15 km
Pont de la Roque – Montmartin-sur-Mer : 10,5 km
Montmartin-sur-Mer – Aux Salines : 11,5 km
Aux Salines – Donville-les-Bains : 9 km
Donville-les-Bains – Saint-Pair-sur-Mer (Jullouville) : 8 km
Saint-Pair-sur-Mer – Carolles : 10 km
Carolles – Saint-Jean-le-Thomas : 6,5 km
Saint-Jean-le-Thomas – Genêts : 9 km
Genêts – Avranches : 13 km
Avranches – Pontaubault : 11 km
Pontaubault – Mont-Saint-Michel : 15 km
Ce périple de 430 km, d’Isigny-sur-Mer au Mont-Saint-Michel, segmenté en 3 parties, débutera le 01/07 et se terminera au plus tard en juillet 2020. Un départ fictif, donné à Isigny-sur-Mer, permettra à toutes les personnes désireuses de venir, la famille, les amis, de se retrouver avant un départ réel à La Blanche, 4 km plus loin. Ce sera également l’occasion de donner aux personnes ayant participer à un jeu-concours, organisé une semaine auparavant, leurs lots (place de cinéma au Café des Images, lots divers, etc.). J’invite toutes les personnes souhaitant m’accompagner sur quelques mètres, kilomètres, ou simplement venir me rencontrer lors des étapes, avec le plus grand des plaisirs. Je marche pour moi, pour les syndromes d’Ehlers-Danlos et l’association SED’in FRANCE, mais je souhaite la bienvenue à tout le monde. Bien au contraire, plus nous serons nombreux sur les chemins du GR 223, plus la maladie, l’action de SED’in FRANCE, et mon projet, se feront connaître.
Ne réalisant « que » 10 km par jour, je souhaite dans une seconde partie de journée, visiter des lieux incontournables de la région, aller à l’encontre des personnes des villages, des producteurs, etc. afin de pouvoir retranscrire sur ma page Facebook, le patrimoine manchois. Cela permettra d’asseoir davantage mon empreinte, l’empreinte de l’association et du projet au cœur des esprits, et de valoriser la culture normande au travers d’articles quotidiens. De plus, en parlant d’articles, il sera indispensable de retranscrire le quotidien, mon quotidien, de malade atteinte du syndrome d’Ehlers-Danlos, afin d’expliquer aux gens que la maladie est douloureuse et très invalidante au quotidien. Savoir gérer sa maladie est un point essentiel dans ce type de maladie, et à travers cette marche, cela pourra peut-être, et je l’espère, évoluer les mentalités sur les handicaps invisibles. Dès lors, l’impact de ses articles sera intéressant à la fois pour les personnes atteintes de cette maladie, mais également aux yeux du grand public. En effet, car toutes personnes atteintes, de près comme de loin, d’une maladie chronique, se reconnaîtra dans ces articles et pourra, je l’espère, en apprendre davantage sur lui et sur sa manière de vivre.
Revenons-en au parcours. Un an. Je me laisse un an pour réaliser ces 430 km. Reprenant mes études (double licence de biologie et de géographie) au mois de septembre, en Savoie, j’effectuerai les 2/3 restants pendant mes vacances universitaires. Ainsi, ne sachant pas encore les dates de mes futures vacances, relatives à mon retour dans la région, je ne peux encore m’avancer sur la programmation à venir. Mais une chose est sûre, je viendrai au bout de ces 430 km sur le GR 223, avant le mois de juillet 2020. C’est mon projet, ma motivation, mon leitmotiv et un défi qui me permet de me lever chaque matin pour surmonter une nouvelle journée de soins, de douleurs et de divers problèmes quotidiens, engendrés par ce syndrome.
6) Ma demande, mes recherches, et ce dont j’ai besoin
Aujourd’hui, je suis à la recherche de sponsors pouvant me fournir l’équipement nécessaire pour réaliser cette grande randonnée, ainsi que des dons d’accessoires essentiels à la marche sur plusieurs jours (cartes, Topoguide, aliments, trousse de toilettes, trousse de secours, montre, lunettes de soleil, appareil photo, etc.). De plus, il me sera indispensable d’adapter l’équipement à mon handicap et donc, de travailler de concert avec les médecins rééducateurs, kinésithérapeutes et ergothérapeutes, afin de trouver des solutions d’adaptations techniques aux matériels de randonnée.
En outre, acquérir du matériel médical spécifique et adapté, sera un besoin obligatoire pour accroître mon mieux-être tout au long du périple. Orthèses, corset, ceinture lombaires, semelles orthopédiques conçues spécifiquement pour les chaussures de randonnée et améliorant mon seuil proprioceptif, ainsi que des vêtements compressifs (améliore la proprioception, en limitant les désordres articulaires, permettant aux patients de mieux percevoir les limites de leur corps). Sans oublier les chevillères, genouillères, orthèses de repos, bas de contention, TENS, crèmes, bandes K TAPE, etc.
Ayant déjà obtenu le sac de randonnée que j’emporterai avec moi, grâce au soutien de Décathlon Mondeville, nous avons commencé à étudier les possibilités d’aménagements techniques me permettant de porter le sac plusieurs heures par jour, en limitant d’accroître considérablement les douleurs et différentes gênes. Pour cela, il me faudra investir dans des matériaux médicaux techniques tel que de la mousse à mémoire de forme, des coussins d’airs, des systèmes de scratch, des tapis anti-dérapants, des lacets élastiques, ainsi de l’outillage. Enfin, une cagnotte a été créée, afin de maximiser les chances de récolter des dons, pour pouvoir m’aider dans l’achat du matériel, sportif, médical et technique, nécessaires à cette randonnée sur le tour du Cotentin.
Voici le lien : Cagnotte Marie
Reste à spécifier, que chaque don obtenu, sera intégralement reversé à l’association.
7) Faire des dons pour l’association SED’in FRANCE et à qui les adresser ?
Cette aventure, personnelle et humaine, est avant tout une aventure érigée pour la reconnaissance des Syndromes d’Ehlers-Danlos, des patients et de l’association SED’in FRANCE. C’est donc également une aventure à viser caritative. Afin que l’association se développe, se fasse connaître, puisse aider encore davantage les patients et réaliser ses objectifs, cette dernière a besoin de ressources. Pour exister, vivre, se développer et aider, SED’in FRANCE a besoin de dons, et donc de nous ! C’est ainsi que les donations peuvent se faire directement via le site internet www.sedinfrance.org, dans la rubrique « Faire un don » ou, par chèque à l’adresse : SED’in FRANCE, 37 ter Bretteville, 14440 DOUVRES LA DELIVRANDE.
Reste à spécifier, que cette dernière étant reconnue d’utilité générale, cela veut dire que chaque don fera l’objet d’un reçu fiscal permettant de les déduire des impôts (66 % pour les particuliers et 60 % pour les entreprises).
